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Ein typischer Tag in meinem ALS-Leben – Episode 1

Ein typischer Tag in meinem ALS-Leben

Episode 1:

Nach der abendlichen Einnahme von einer 5er Melatonin gelingt es mir, etwa zwei bis drei Stunden tief zu schlafen. Geweckt werde ich von heftigen Schmerzen in der Hüfte, auf der ich liege und/oder den Spannungsschmerzen in den Beinen.

Es ist klar: Ich muss die Liegeposition wechseln! Ja gut, werden Sie sagen, da dreht man sich halt um. Niemand, der nicht selbst betroffen ist, kann sich ein Bild davon machen, welchen Akt dies darstellt, wenn man bestimmte Muskelgruppen, die man dazu benötigt, nicht aktivieren bzw. koordinieren kann.

Ich brauche meistens vier oder fünf Anläufe dazu, bis die Schmerzen unerträglich werden.

Wie will ich es jetzt aktuell vollziehen? Welche Wahl habe ich?

Ich kann versuchen, mich mit Hilfe des Galgens in eine instabile Sitzposition zu bringen, mich dann auf die Ellenbogen stützen, um den – gefühlt – 10 Zentner schweren Hintern zur Seite zu bewegen, so dass ich Platz genug habe, mich anschließend auf die andere Seite umfallen zu lassen. Das muss exakt kalkuliert werden, sonst lande ich als Bettvorleger vor dem Bett und muss die Johanniter 🚒 rufen, weil es mir unmöglich ist, allein aufzustehen. Ich kann die Lage, in der ich dann gelandet bin, nicht verändern, egal, welche Schmerzen diese verursacht.

Muskelgruppen lassen sich nicht mehr koordinieren.

Können Sie sich vorstellen, dass Sie eine Bewegung, die Sie gestartet habe, nicht im Geringsten korrigieren können? Dass Sie genau wissen, wohin sie führen wird, und Sie können nur hilflos zuschauen, wie Sie beispielsweise aufs Gesicht krachen?

Manchmal gelingt es, mich wie oben beschrieben, aufzurichten, manchmal komme ich gar nicht erst hoch und manchmal falle ich einfach immer wieder um. Manchmal gelingt es mir den Hintern seitlich zu bewegen, häufiger, wenn die „Rutschmatte“ noch richtig unter mir liegt, die nur wenig Heben benötigt.

Selbst, wenn es soweit gelingt und der Hintern in etwa dort ist, wo er sein soll, dann sind die Beine aber nicht mitgekommen und es ist nicht möglich, sie nachzuführen! Ich liege also verdreht im Bett und bin so erschöpft, dass ich dann erstmal so liegen bleibe, bis auch das nicht mehr geht – meistens nur kurze Zeit.

Dann bin ich froh, dass ich ein elektrisch verstellbares Pflegebett habe. In der verqueren Seitenlage fahre ich das Kopfteil hoch, versuche mich mit Hilfe des Galgens auf den Rücken zu drehen und in eine gestützte Sitzposition zu kommen. Auf dem Rücken zu schlafen geht meistens nicht, weil mein Kopf immer nach vorne rechts geneigt sein muss, damit ich mich nicht am Speichel verschlucke und einen Erstickungsanfall bekomme.  Auch jetzt ist es Schwerarbeit, den Hintern seitlich zu bewegen, um mich drehen zu können. Zuvor muss das Kopfteil wieder abgesenkt werden. Ich halte mich derweil am Galgen in Sitzposition.

Pech habe ich, wenn ich das Steuergerät aus meiner Lage nicht erreiche.

Ich bekomme es allein so gut wie nie hin, eine wirklich gute Position zu erreichen. Sich einfach ein bisschen hinzuruckeln, geht eben nicht.

Das Aufstehen als riesige Herausforderung

So vergeht der Rest der Nacht und die Prozedur des „Aufstehens “ folgt, d.h. sich auf dem Bett so zu drehen, dass man irgendwann die Füße vors Bett stellen kann. Meistens brauche ich dazu die Streben meines Rollstuhls, der seitlich am Bett steht. Sind die Füße auf dem Boden, geht es darum, das Körpergewicht (vorher (!!!), denn eine Korrektur ist nicht möglich!) so zu verlagern, dass die Füße nicht wegrutschen – sonst „abwärts und Johanniter“ 🚒. Inzwischen muss ich vor dem Aufstehen, meine Schuhe mit der rutschfesten dicken Sohle anziehen, damit meine Füße nicht einfach wegrutschen. Ja, das sieht schon eigenartig aus: Ich mit dem dünnen Nachtshirt mit den dicken Schuhen an den nackten Füßen. Gut, dass mich niemand so sieht!

Wenn meine Beine mich dann auch tatsächlich tragen, habe ich mein erstes Erfolgserlebnis. Nun kommt die Zirkusnummer, mich seitlich auf den Füßen in Richtung Rollstuhl zu drehen, zentimeterweise versetze ich meine Füße, die sich heftig gegen diesen Akt wehren – immer mit beiden Händen festgeklammert am Rollstuhl, am Bett, am Nachtschränkchen. Dann muss ich immer wieder eine Hand loslassen und dabei bin ich schon über den Rollstuhl rübergekippt – 🚒 -. Und denken Sie daran, allein wieder aufzustehen, geht nicht!

Sitze ich dann im Rollstuhl, bin ich erstmal sicher.

Hosen und die Schwerkraft

Also ab ins Bad und auf die Toilette – wieder aufstehen, drehen und auf die Toilette setzen, festklammern, um nicht runterzufallen, wieder aufstehen und die Prozedur in den Rollstuhl zurück. Wenn ich dabei nur ein T-Shirt trage, bin ich noch glücklich dran, denn sonst muss ich mit einer Hand die Hosen hoch und runter ziehen, mit der anderen Hand festgeklammert, um das Gleichgewicht nicht zu verlieren (🚒) – und die Füße dürfen nicht ins Rutschen kommen – also mit den dicken Schuhen an den nackten Füßen.

Wenn ich mit den Oberschenkeln am WC festgeklemmt bin – muss sein, sonst falle  ich um (🚒) – ist auch die Hose eingeklemmt. Also versuche ich die Oberschenkel ein wenig zu lösen. Gelingt es, fällt mir die Hose erstmal auf die Füße. Na bravo , dann muss ich mich erstmal wieder hinsetzen. Not macht erfinderisch: Also die Hosenbeine bis über die Knie hochziehen, da ist die Chance größer, das sie nicht sofort wieder auf den Füßen landet. Wenn ich irgendwie drankomme, nehme ich die Zähne zur Hilfe!!

Wieviel Zeit inzwischen vergangen ist?

„Sie hat ja sonst nichts zu tun.“, werden Sie vielleicht denken. Jedenfalls begegne ich dieser Einstellung, wenn sowohl mein persönlicher Behinderten-Parkplatz als auch öffentliche ♿️ von Menschen zugeparkt sind, die wunderbar Gehen können, aber keine Zeit haben und nur mal eben ………………….

Wer freut sich auf die nächste Episode? Schreibt mir gerne, ich antworte zeitnah!!!

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DagmarKrummland

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