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Fünf Jahre ALS-Diagnose – 5 Jahre Horror

Fünf Jahre ALS-Diagnose – Symptome seit acht Jahren

Ja, 5 Jahre lebe ich nun schon mit der Diagnose ALS – 5 Jahre Horror, jeden Tag 24 Stunden lang, ohne flüchten zu können, ohne davon Urlaub machen zu können, ja nicht einmal eine kleine Pause ist  diesem Körper gegönnt. 5 Jahre mit der Gewissheit, an dieser Krankheit sterben zu müssen, auf einem Weg, der die reinste Horrorvision ist.

5 Jahre x 365 Tage x 24 Stunden x 60 Minuten macht die unvorstellbare Zahl von 2.628.000 Minuten, jede Minute (ja Sekunde) konfrontiert mit den zunehmenden Einschränkungen und Schmerzen dieses Körpers.

Wie groß ist wohl die Anzahl an Bissen von Essen und Schlucken Trinken – es müssen zig/hunderte von  Millionen sein, jeder Bissen und jeder Schluck verbunden mit der Gefahr von Verschlucken und daran zu ersticken. Jeder Bissen Essen und jeder Schluck Trinken muss vor dem Schluckvorgang so hinsortiert werden, dass das Risiko ein wenig minimiert wird. Dazu ist die Zunge nicht mehr in der Lage, also müssen die Finger zur Hilfe genommen werden. Mischt sich die Zunge dennoch ein, führt das oft zu schmerzhaften Bissverletzungen, auch die Finger müssen hin und wieder daran glauben. Dazu kommt das Schlucken von Speichel und plötzliche Zwangsatmungen, wie Gähnen oder Seufzen, wo ich nicht kontrollieren kann, ob sich gerade Speichel in der Nähe der Luftröhre befindet und so ebenfalls zu Erstickungsanfällen führen kann.

Weiterhin kommt dazu die Unfähigkeit verständlich zu sprechen und bei den Menschen, die überhaupt noch mit mir ohne Hilsmittel sprechen, beobachte ich (am Blick), dass sie „ja“ sagen oder „mhm“ oder Nicken, ohne mich überhaupt im Ansatz verstanden zu haben, weil sie mir das nicht spiegeln wollen oder weil sie die Erfahrung gemacht haben, dass Wiederholungen keine neuen Erkenntnisse liefern oder weil die Geduld fehlt, oder, oder oder ……………..

Den Menschen, die mich noch halbwegs verstehen, fehlen manchmal Nuancen, die ich nicht rüberbringen kann, so dass dies zu einigen Missverständnissen führen kann, weil jeder in den Kontext hineininterpretiert – passiert, denke ich, überwiegend unbewusst – was in der gegenwärtigen Situation wahrscheinlich erscheint. Ich habe mir ohnehin abgewöhnt, mehr zu sprechen als unbedingt nötig – und das, wo ich Sprache so sehr liebe.

Das führt zu sozialer Vereinsamung – ganz abgesehen davon, dass man sich ja auch – abgesehen vom Radius des E-Rollis – nicht mehr selbstständig irgendwohin bewegen kann. Auch wenn ich inzwischen auch in der Öffentlichkeit meine Finger zu Hilfe nehme oder um einen großen Esslöffel bitte, um trinken zu können – was man in den Augen der Öffentlichkeit macht oder auch nicht – ist mir inzwischen scheißegal. Wer das nicht sehen möchte, muss ja nicht hinschauen! Ich weiß nicht, wie meine Begleitpersonen dazu stehen. Allein gehe ich ohnehin nicht mehr essen oder trinken, das wird auf daheim verlegt.

Habt ihr euch schon einmal überlegt, welchen Stellenwert Essen und Trinken und Sprache im sozialen Umfeld einnehmen?
Da ich allein lebe, habe ich auch kein häusliches Umfeld, welches mich fordert oder auffängt.

Wie lebt man damit jeden Tag und jede Nacht – 2.628.000 Minuten lang?

Eine Freundin, die eine Krebs-Diagnose bekommen hatte, fragte mich verzweifelt: „Dagmar, wie lebt man damit?“

Es gibt sicher viele Möglichkeiten, die von der inneren Disposition abhängen, wie man damit lebt oder zumindest ÜBERlebt, was für mich nicht gleichbedeutend ist. Auf jeden Fall ist das eine Extremsituation, wie es kaum herausforderndere gibt.

Sollte mein Therapeut diese Zeilen lesen, sehe ich ihn die Hände über dem Kopf zusammenschlagen, die Augen verdrehen und ich höre ihn laut aufstöhnen. Sorry !!!
Warum? Weil ich gerade im triefendsten OPFER-Modus (andere sagen vielleicht in einer schweren Depression) bin. Und ja, wo es einen OPFER-Modus gibt, muss es auch das Gegenteil geben: den SCHÖPFER-Modus.

Was ich gerade erlebe, nennen wir dynamische Imbalance – ein heftiges Spannungsgefälle zwischen Opfer und Schöpfer – und wenn ich da durch bin, was eine Menge Eigeninitiative braucht, denn nur abzuwarten, führt immer tiefer ins Opfer (die Depression), also, wenn ich da durch bin, erlebe ich eine Phase höchsten Glücks, die völlig unabhängig ist von meinem lädierten Körper und all den Sorgen, die er bereitet.

Gott sei Dank weiß ich das, weil ich es inzwischen so oft erlebt und genossen habe. Auf diese Weise erlebe ich einen immer höheren Freiheitsgrad, auch wenn äußerlich die Zeichen von Unfreiheit und Abhängigkeit zunehmen.

So lebe ich damit seit 4 1/2 Jahre wider alle Voraussagen meiner früheren Ärzte.

Manchmal bin ich sehr müde und mag nicht mehr und das ist immer ein Zeichen von OPFERsein.

 

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DagmarKrummland

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