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STUDIE zur Verbesserung der Diagnose neurologischer Erkrankungen

Untersuchung in der MRT Neurographie Nord am 20.01.2016

Um 9 Uhr werde ich vom BTW zu Hause abgeholt. Wir parken am Ballindamm und der Sanitäter schiebt mich zu Fuß zur Neurographie am Neuen Wall über den Zugang an den Alsterarkaden. Es ist bitter kalt, die Straßen sind verschneit oder matschig vom gestreuten Salz, und im Rollstuhl sitzend spürt man die Kälte noch mehr. Obwohl ich zwei Leggings mit zusätzlichen Stulpen übereinander trage, erhöht die Kälte den ohnehin hohen Tonus in meinen Beinen noch.

Der Sanitäter bekommt die Auskunft, dass die Untersuchung wohl so ca. 1 1/2 Stunden dauern wird, dann könne er mich wieder abholen.

Das MRT steht mir aus mehreren Gründen sehr bevor – na ja, eineinhalb Stunden werde ich schon aushalten, irgendwie.

Es handelt sich um eine Studie des Universitätsklinikums Heidelberg. Mit einem weiter entwickelten MRT können sie nicht nur Nervenstränge sondern auch feine Nerven-Verästelungen und Schäden an ihnen sichtbar machen. Das Ziel ist es, neurologische Erkrankungen besser/sicherer/zuverlässiger diagnostizieren zu können, mit Hilfe gesammelter Daten und deren Vergleiche untereinander.

Ich bin ALS-Patientin und mein behandelnder Neurologe hatte mich gefragt, ob ich an dieser Studie teilnehmen würde. Meine letzte MRT-Untersuchung war gegen Ende 2012 nach der operativen Entfernung einer Zyste zwischen dem vierten und dem fünften Lendenwirbel.

Schon die früheren Untersuchungen dieser Art hatten mir aufgrund meiner starken Platzangst Stress bereitet. Ich konnte die enge Röhre immer nur mit einem Beruhigungsmittel überstehen.

Heute kommen aufgrund der Symptome meiner ALS-Erkrankung ganz andere Schwierigkeiten hinzu:

Nach dem üblichen Papierkram gibt mir einer der behandelnden Ärzte aus Heidelberg per Videokonferenz eine kurze Einführung und ich darf Fragen stellen.

Dann geht es los.

Vor dem MRT-Raum muss ich meinen Rollstuhl verlassen, dieser darf aus  Hygiene-Gründen dort nicht hinein. Da ich derzeit nicht einmal allein stehen kann, nehmen mich die beiden Mitarbeiterinnen unter die Arme und so „gehen“ wir gemeinsam zum Gerät.

Dort stellt sich heraus, dass es nicht so tief abgesenkt werden kann, dass ich mich selbstständig hinaufsetzen kann. Jetzt beginnt für uns Drei ein ziemliches Gewürge, das für mich sehr schmerzhaft ist. Auf der schmalen Untersuchungsbank kann ich nicht einmal die kleinste Korrektur an meiner Lage selbst vollziehen und die beiden Damen wissen nicht, wie sie so zufassen können, dass es für mich möglichst wenig schmerzhaft ist – wie sollen sie auch, sie sind ja keine für ALS-Kranke ausgebildete Krankenschwestern. Sie sind sehr freundlich, geduldig und bemüht, mir die Prozedur und die gewünschte Lage möglichst komfortabel zu gestalten.

Ich will diese Aufnahmen unbedingt und dafür gehe ich Kompromisse ein.

Zuerst wird der linke Arm für die Untersuchung gelagert. Dazu muss ich auf dem Bauch liegen, den linken Arm strecken in die harte Untersuchungsmulde und den Kopf abgeknickt nach rechts daneben legen. Immerhin ist so das Schlucken für mich weniger bedrohlich als auf dem Rücken, aber der linke Arm schmerzt höllisch und der rechte wird langsam taub. 15 bis 20 Minuten muss ich bewegungslos in dieser Lage ausharren.

Die Überraschung: Ich halte ohne Beruhigungsmittel durch, das wäre früher nicht denkbar gewesen.  Mir kommt jetzt meine über zwei Jahre andauernde Prozessarbeit zugute, in welcher ich auch frühere Programme bearbeitet habe, die meine Platzangst ausgelöst hatten. Während dieser Arbeit habe ich meditative Atmung und Augenbewegung erlernt, die mir jetzt hilft, mich auch in dieser mißlichen Lage ein wenig zu entspannen.

Nach der Untersuchung des linken Armes muss ich umgelagert werden und zwar auf den Rücken, um den linken Unter- und Oberschenkel scannen zu können. Auch dies ist eine schmerzhafte Prozedur für mich, begleitet von den freundlichen Damen, die weiterhin darum bemüht sind, mir diese möglichst schonend zu gestalten. Jetzt folgen zwei jeweils 20minütige Sequenzen, in denen meine Beine gestreckt liegen müssen. Zunächst halten sich die Schmerzen in den gestreckten Beinen in Grenzen, dann sind sie jedoch nur noch mit äusserst zusammengebissenen Zähnen zu ertragen. Ich kenne diese „Spannungsschmerzen“, die sich anfühlen, als würden mir die Beine mit Gewalt ausgerissen. Die LWS beteiligt sich an diesem Schmerzkonzert.

Und ich halte meditierend durch.

Schließlich folgt noch der Hüftbereich mit der LWS. Das soll jetzt nur noch ca. 10 bis 15 Minuten dauern. Der Kopf ist höher gelagert, um mir das Schlucken zu erleichtern, und passt oben gerade noch unter die Röhrendecke. Ich vermeide es tunlichst, die Augen zu öffnen, um nicht doch noch in Panik zu verfallen.

Und hier passiert es nach ein paar Minuten:

Ich bin plötzlich völlig von meinem Körper getrennt, ich beginne nach oben zu schweben, mein  SelbstBewusstsein löst sich in sowas wie Lichtpunkten von meinem Körper, die noch grob die Form meines Körpers abbilden, aber nicht mehr manifest sind. So spüre ich natürlich auch keine Schmerzen mehr und mein Zeitgefühl ist verloren gegangen. Es ist ein wunderbarer Zustand! Als ich langsam zurückkomme, denke ich, dass ich in meinem Bett liege, öffne die Augen und starre unmittelbar auf die Röhrendecke und die Panik bleibt auch hier wieder aus!!!

Dann habe ich die MRT-Untersuchung geschafft. Noch aufstehen (schmerzhaft) und zum Rollstuhl „gehen“ (schmerzhaft), auch das Sitzen im Rollstuhl ist jetzt schmerzhaft.

Nach einer kurzen Pause im Wartezimmer bekomme ich wiederum in einer Videokonferenz mit dem Arzt in Heidelberg, der die Bildqualität meiner Aufnahmen lobt – in dieser Hinsicht hat es sich also gelohnt, bewegungslos diese Schmerzen zu ertragen – an einigen Bildern einige schnelle  Ergebnisse erläutert. Ich bin erstaunt, wie konzentriert ich nach all dem Erlebten seinen Ausführungen folgen kann!

Nach 4,5 Stunden bin ich endlich wieder daheim, völlig fertig und nur noch zum Schlafen fähig.

Was ist das erste Fazit?

Der Zustand von Nervenfasern und Muskeln im Arm und im Bein sind in einem erstaunlich guten Zustand. Muskelmasse habe zwar abgenommen, aber der Muskel selbst ist intakt, einige Nervenfasern zeigen zwar Ausfaserungen, was auf Schädigungen hinweist, aber auch diese halten sich nach dem ersten schnellen Überblick des Arztes in Grenzen. Ein schriftlicher Bericht soll folgen.

Zwischen dem 3./4. und 4./5. (meine OP-Stelle) LW zeigen sich allerdings deutliche Engstellen. Inwieweit mir das meine Schmerzen verursacht, vermag der Arzt nicht einzuschätzen.

Auf meinen Einwurf, dass ALS ja hauptsächlich ein Steuerungsproblem sei – was ich ja auch deutlich spüre – und dieses vom Gehirn ausgehe und der anschließenden Frage, warum in der Studie denn nicht das Gehirn gescannt würde, bekomme ich wieder in etwa die Antwort, dass eben ALS nicht direkt im Gehirn sichtbar sei und mein Gehirn sei ja schon bei der Diagnose untersucht worden.

Das Ziel der Studie sei es ja auch, die gewonnenen Daten mit denen anderer Kranker zu vergleichen und dadurch Erkenntnisse zu gewinnen. Als ich bemerke, dass das wohl ein Problem sei, da es so wenige ALS-Patienten gebe, sagt er, dass sie sich freuen würden, wenn sie wenigstens 20 !!! Vergleichspersonen hätten.

Mich wundert das nicht, denn welcher ALS-Kranke – es sei denn im Anfangsstadium, wo man wahrscheinlich dann aber auch Schädigungen noch nicht so recht erkennen kann – kann und will diese Prozedur auf sich nehmen, da sie auch keine unmittelbare Behandlung zur Folge hat.

Ob diese äusserst belastende Prozedur sich für mich gelohnt hat?

Auf jeden Fall, denn für mich ist es eine gute Nachricht, dass die peripheren Nerven und Muskeln wenig beeinträchtigt scheinen, und dass diese Krankheit in meinem Kopf stattfindet, ist Grundlage meiner mehrjährigen Prozessarbeit.

Dass Mediziner sich aufmachen, gezielt datensammelnd zur besseren Diagnose neurologischer Erkrankungen beizutragen, und damit möglicherweise zu einem Verstehen neurologischer Vorgänge im ganzen Menschen, habe ich gern unterstützt, und es gefällt mir viel besser als die reine Verwaltung ALS-Kranker nach einem vorgefassten Fragenkatalog, wie ich sie an der Charité erlebe.